Lečenje SMS porukama - dopuna ili zamena za posao države?

Siromašno srpsko društvo nesređenih prioriteta primorano je da obolele od retkih bolesti (a pre svega decu) leči slanjem SMS poruka. Jedna od računica glasi da samo za decu sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) treba prikupiti oko 15 miliona evra svake godine.

Ima li srpska humanost snage da svima njima obezbedi lek koji košta preko 2 miliona evra? A šta je sa decom i odraslima sa drugim retkim i teškim bolestima?

‘Afera Tijanini roditelji’ i njeni odjeci

Pre osam godina, pokrenuta je do tada najobimnija kolektivna humanitarna akcija u Srbiji tokom koje je bio prikupljan novac za lečenje male Tijane Ognjanović u Sjedinjenim Državama. Veliku senku na solidarnost građana čitave zemje koja se digla na noge ne bi li skupila 700.000 evra bacila je afera u čijem središtu su bili Tijanini roditelji koji su bili javno sumnjičeni za prevaru, proneveru i nenamensko trošenje doniranih sredstava, za svoje ili nečije tuđe potrebe.

Na žalost, Tijana je preminula, a mučne nedoumice koje su se povlačile po medijima prekraćene su donacijom (navodno celokupnog) iznosa sakupljenog, a nepotrošenog novca u visini od oko 1.600.000 evra Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, te odlukom tužilaštva da ne preduzima krivično gonjenje ni protiv koga.

Najveća žrtva afere i njenog zataškavanja, međutim, bila je - ljudska humanost. Ne ulazeći u tačnost (nepoznatih) detalja u vezi sa aferom, građani su se masovno javljali u komentarima na internet portalima izražavajući svoj gnev, ozlojeđenost i osećaj da su prevareni u situaciji kada su, bez ikakve patetike, odvajali od usta da bi Tijanu poslali u Hjuston po novo srce. Javnost je tada sa pravom postavila pitanje - Kako povratiti poverenje ljudi u humanitarne akcije i da li je ono trajno narušeno?

Slučaj Tijane Ognjanović naveo je mnoge na razmišljanje. Između ostalog, kako obezbediti transparentnost u prikupljanju i namenskom trošenju doniranih sredstava i kako svakom korisniku humanitarne pomoći pružiti jednake uslove za uspeh u lečenju.

Budi (spokojno) human

Jedno od najboljih rešenja na ova ključna pitanja pojavilo se 2014, u vidu Humanitarne fondacije “Budi human - Aleksandar Šapić”. U pitanju je organizacija i informaciona tehnološka platforma za kolektivno finansiranje (crowdfunding) humanitanih potreba ljudi iz Srbije koji imaju zdravstvene probleme koji se ne mogu rešiti u okvirima zdravstvene zaštite koju obezbeđuje RFZO.

Ova domaća crowdfunding platforma doživela je ogroman uspeh pre svega zbog primene određenih principa u funkcionisanju:

• Platforma daje jednaku šansu za sve da dođu do potrebnih sredstava
• Donatori u svakom trenutku znaju kako teče akcija i koliko je novca sakupljeno
• Sve potrebne informacije nalaze se na sajtu budihuman.rs na kome svi koji traže pomoć dobijaju svoju stranu, podračun i identifikacioni broj koji se šalje u telu SMS poruke na jedinstvenom i zajedničkom SMS broju 3030
• Novac koji se prikupi za nekoga uplaćuje se direktno bolnici ili zdrastvenoj ustanovi koja pruža uslugu, isključivo preko računa po dospeloj fakturi
• Novac ne može da podigne nijedno fizičko lice, pa ni sam korisnik ili roditelj (staratelj) deteta
• Fondacija ne uzima nikakvu proviziju
• Slanje pomoći je maksimalno pojednostavljeno, uz slanje SMS-a kao najčešće korišćene metode doniranja novca.

Uz ovu, pomenuli bismo i drugu veliku i uspešnu domaću humanitarnu Fondaciju “Podrži život”, koja je do sada bila najviše fokusirana na lečenje dece obolele od cerebralne paralize.

Retke bolesti - teške i skupe

Prema svetskim statistikama, oko 300 miliona ljudi na planeti boluje od neke retke bolesti. Retke bolesti predstavljaju skup od oko 7.000 veoma heterogenih oboljenja i stanja čija je incidencija (učestalost) manja od 5 slučajeva na 10.000 ljudi.

Po svojim karakteristikama, ova oboljenja su komplikovana i skupa za dijagnostikovanje i lečenje i zato predstavljaju veliki teret za svaki fond obaveznog zdravstvenog osiguranja, pa i naš. Njihova retkost dovodi do toga da je je razvoj opcija za njihovo lečenje nepostojeći, spor ili izuzetno skup, sa čime je naša javnost dobro upoznata zahvaljujući leku Zolgensma koji košta oko 2 miliona evra i trenutno je najskuplji medikament na svetu.

Iako je Ustavom Srbije pravo na lečenje zagarantovano svakom njenom građaninu, Republički fond za zdravstveno osiguranje pokriva samo jedan mali broj lekova za retke bolesti (negde oko 20), jedan deo neophodnih pomagala, ograničenu količinu banjske rehabilitacije i deo dijagnostike i lečenja u inostranstvu.

Ima fonda - nema fonda

Ministarstvo zdravlja je donošenjem Programa i Akcionog plana za retke bolesti pokušalo da reši problem alokacije novca za potrebe njihovog lečenja. Međutim, pošto se rešenje godinama tražilo nesistemski i “preko kolena”, došlo je do zbrke u terminima, procedurama i izvorima finansiranja.

U budžetu Ministarstva zdravlja je još 2012. napravljena posebna budžetska linija pod nazivom “Zdravstvena zaštita lica obolelih od retkih bolesti“ koja je pogrešno u medijima preimenovana u “fond za retke bolesti”. Iako i danas postoji, ova budžetska linija ima samo jednu namenu - obezbeđivanje novca za lekove za retke bolesti, dok za pomagala, dijagnostiku ili rehabilitaciju nije predviđeno ništa.

Situacija je 2014. postala još komplikovanija, kada se počelo sa formiranjem “pravog”, institucionalizovanog fonda za retke bolesti. Na kraju se ispostavilo da on uopšte nije opredeljen isključivo za retke, već za “lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji”. Svega polovina osoba koje su pomoću ovog fonda poslate u inostranstvo su zapravo imale neku retku bolest.

I tu nas dočekuje Pravilnik kojim se uređuje ova oblast i u kojem u Članu 4. Stav 1. stoji: da troškovi lečenja moraju biti finansijski prihvatljivi.

Pravo pitanje ovde zapravo glasi: “Koliko zapravo vredi jedan život?”

Da li je SMA zasenila sve druge nedaće?

Samo postojanje humanitarnih fondacija ukazuje da novca za obelele od retkih bolesti nema ni približno dovoljno. Iako su do sada prikupljeni iznosi izuzetni i iznose gotovo 10 milijardi dinara, aktivisti su nam u razgovoru ukazali na veliki problem koji je do sada nekako prevazilažen, ali uz mnogo poteškoća iza medijske scene i “na mišiće”, a koji se zove - SMA.

SMA (spinalna mišićna atrofija) je teška nasledna neurodegenerativna bolest koja, ukoliko se ne leči, može da uzrokuje smrt deteta i pre navršene 2. godine života. Lekovi za nju postoje, a među svega 2-3 odobrena u svetu nalazi se i famozni Zolgensma.

Najnoviji slučaj prikupljanja novca za lečenje malog Boška Guglete bio je posebno dramatičan jer je njegova porodica svega pet dana pre isteka roka objavila da se sva sredstva moraju prikupiti najkasnije do 20. avgusta. Uz krajnje požrtvovanje i par velikih donatora koji su “izvukli stvar”, Boško je srećom dobio priliku da primi spasonosnu terapiju.

Međutim, i pre najnovije akcije doniranja, bilo je problema. Tako je nedostajućih 300.000 evra za tretman Gavrila Đurđevića obezbeđeno ličnom telefonskom intervencijom predsednika Republike kod ministra zdravlja. Olivera Pal Gajodija su mediji prozvali “vitezom iz senke”, što je zapravo bio eufemizam jer se u gotovo istom periodu skupljala pomoć za nekoliko dece sa dijagnostikovanom SMA, a donatori su ga iz nekih razloga najmanje birali među svima njima.

Pošto se u Srbiji statistički izvesno godišnje rađa 5-7 dece sa SMA, dolazi se do iznosa od oko 15 miliona evra koliko je neophodno da bi svako od njih bilo upućeno na lečenje Zolgensmom.

Iako ljudski život ne bi smeo da ima cenu, aktivisti anonimno ukazuju da je to jednostavno previše para za skupljanje putem SMS-a i drugih vidova doniranja i da zbog dece koja imaju SMA druga deca - čije lečenje bi koštalo neuporedivo manje - ne stižu do terapije i zbog toga pate, postaju invalidi i umiru.

Zamor humanosti

Čak i ako bismo hipotetički ostavili etičku dilemu po strani, trebalo bi da budemo duboko zabrinuti za motivisanost stanovništva da u istom ritmu i obimu nastavi da donira.

Posle Sofije, Anike, Olivera, Lane, Minje, Gavrila, Boška… pristizaće novi mali pacijenti strašne sudbine, a Srbija bi u jednom momentu mogla da postane umorna od stalnog igranja na ivici noža pri sakupljanju nedostajućih miliona, dovodeći tu, ali i svu ostalu bolesnu decu u krajnje nezavidan položaj.

Da kao društvo ne bismo morali da u hroničom stresu i cajtnotu biramo da li da SMS pošaljemo za lečenje deteta koje ima SMA ili za neko drugo bolesno dete, posebnu pažnju moramo usmeriti ka nacionalnom programu neonatalnog skrininga (testiranja odmah nakon porođaja) novorođenčadi na eventualno prisustvo SMA, kojom procedurom se kupuje dragoceno vreme.

Osim toga, država bi morala da ispuni zadatke koje je sama sebi zadala i  obolelima od retkih bolesti obezbedi adekvatno zbrinjavanje, oslobađajući pre svega izbezumljene roditelje pakla neizvesnosti da li će za njihovo dete biti dovoljno novca prispelog od dobrih ljudi od čije solidarnosti zavisi njegov život.

Jer - na žalost - i humanost može da se zamori.

Fotografije: National Cancer Institute; Egor Myznik; Aditya Romansa